Espina bífida, la malformación de la medula espinal

Noviembre de 2013

  • La espina bífida afecta a más de 19.000 personas en toda España, de las cuales un 62% de los pacientes son mujeres frente a un 38% de hombres.
  • Se trata de una malformación del tubo neural que surge cuando la médula espinal no se cierra completamente debido a que uno o varios arcos vertebrales no se fusionan del todo bien>/li>
  • Uno de las formas de prevenir la espina bífida es el consumo, durante del embarazo, de cantidades suficientes ácido fólico. Vitamina B9 presente en muchos alimentos como las frutas o las verduras

Una de las principales causas de discapacidad infantil es la Espina Bífida, enfermedad producida por Defectos del Tubo Neural (DTN). Se trata de una malformación congénita que se desarrolla durante los meses de embarazo y se caracteriza por el desarrollo incompleto del cerebro, la medula espinal y las meninges.

En España, de cada 10.000 recién nacidos con vida en torno a 10 llegan al mundo con alguna malformación del tubo neural, y de ellos más de la mitad presentan la anomalía de Espina Bífida. En la actualidad, en nuestro país hay 19.272 personas con espina bífida, según la Federacion Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia.

De todos los casos de espina bífida que hay en España, un 62% de los pacientes son mujeres frente a un 38% de hombres. La espina bífida es el DTN más común en Estados Unidos y afecta entre 1.500 y 2.000 de los más de 4 millones de bebés nacidos anualmente en el país, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

¿Cuál es el origen de la espina bífida?

La espina bífida, que significa literalmente “columna hendida’, se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no llega a cerrarse del todo debido a la falta de fusión de uno o varios arcos vertebrales. Como consecuencia de esto, la medula espinal se queda sin protección ósea. Este proceso tiene lugar entre los días 23 y el 25 de embarazo.

La principal causa de la espina bífida es la insuficiencia de ácido fólico en la madre durante los 3 meses previos al embarazo y los 3 primeros meses de gestación. Pese a que la insuficiencia de esta vitamina es uno de los desencadenantes de la enfermedad, algunos expertos aseguran que en el 5% de los casos se desconocen las causas reales.

¿Por qué es tan grave?

La gravedad de la espina bífida se debe a que afecta a 3 de los principales sistemas del organismo. Tanto el sistema nervioso central (SNC) como el aparato locomotor y el sistema genitourinario se ven dañados. La afección del SNC produce hidrocelafia en el 90% de los afectados, además de una falta de sensibilidad y casi la inexistencia de fuerza.

Tipos de Espina Bífida

Existen 4 tipos distintos de espina bífida, por lo que no todos los pacientes que tengan esta enfermedad tendrán los mismos síntomas ni el mismo tratamiento, aunque sí parecidos. La espina bífida no es una enfermedad mortal y el grado de gravedad no es el mismo en todos los casos.

Tipo 1: Espina Bífida Oculta

Esta variedad es una de las más comunes pero la menos grave de las 4. Se produce cuando 1 o más vértebras están mal formadas, por lo que la malformación o apertura en la columna vertebral está cubierta por una capa de piel.

Las personas con espina bífida oculta no saben que la tienen hasta que llegan a una edad avanzada y casi nunca sufren incapacidad. Los síntomas que facilitan su diagnostico son:

  • Neurológicos: debilidad en las extremidades inferiores, escasa sensibilidad, distorsión de los reflejos o la atrofia de una pierna o pie.
  • Ortopédicos: Deformación de los pies o incluso tamaños diferentes.
  • Genito-urinarios: Incontinencia o retención de orina.

Tipo 2: Defectos del tubo neural cerrado

Consiste en varios defectos espinales en los que la columna vertebral se encuentra dañada debido a una malformación de grasas, membranas o de huesos. Algunos pacientes que sufren este tipo o no tienen síntomas o son muy leves. Sin embargos, hay otros que esta clase de espina bífida les provoca una parálisis incompleta con disfunción urinaria e intestinal.

Tipo 3: Meningocele

Se trata del tercer tipo de espina bífida y es una de las menos usuales. Se produce cuando las meninges sobresalen de la apertura espinal. La malformación puede estar cubierta con una capa de piel, como en los casos anteriores, o no contar con esta protección.

Mientras que algunos pacientes no tienen por qué verse afectados negativamente, hay otros enfermos cuyos síntomas son prácticamente iguales a los sufridos por aquellos con espina bífida tipo 2.

Tipo 4: Mielomeningocele

Este es el tipo de espina bífida más frecuente y grave que existe. Se da en aquellas personas en las que su medula espinal está expuesta a través de una apertura en la columna vertebral. Como resultado, los pacientes sufren una parálisis parcial o completa de todas las partes del cuerpo situadas por debajo de dicha apertura. En muchas ocasiones la médula espinal y los nervios se quedan al descubierto.

Suele deberse a un trastorno genético o defecto de nacimiento, y en la mayoría de los casos es necesario cerrar la apertura antes de que el bebé abandone el útero materno. – El motivo de esta intervención quirúrgica es evitar una infección posterior.

La mielomeningocele no es una enfermedad mortal pero produce serios daños neuronales, como la hidrocefalia, junto con discapacidades motrices e intelectuales en el niño. También puede originar disfunción urinaria e intestinal.

Tratamiento

Actualmente no existe cura para la espina bífida ya que el tejido nervioso dañado o perdido no puede reemplazarse. Por tanto, dependiendo del tipo de malformación el tratamiento varía. Los niños que tienen el tipo de enfermedad leve, en la mayoría de los casos, no suelen necesitar tratamiento, aunque algunos, conforme van creciendo, es posible que tengan que someterse a una operación.

Cirugía fetal

Para tratar la espina bífida tipo 4, los médicos especializados en este ámbito han comenzado a realizar operaciones al feto cuando éste aún se encuentra en el interior del útero materno. Algunos doctores aseguran que cuanto antes se corrija la malformación mejor será, aunque en estos momentos la cirugía se encuentra en fase experimental y tanto la madre como el feto están expuestos a riesgos.

Necesidad de dispositivos de asistencia

Algunas de las personas que tienen espina bífida necesitan aparatos de asistencia como muletas, sillas de ruedas, sondeos vesicales, aparatos para las piernas o andadores. El grado de espina bífida de un niño marcará el tipo de ayuda que va a necesitar para enfrentarse a su día a día.

Importancia de la rehabilitación

Los niños con espina bífida deben empezar con terapia física lo antes posible una vez que han sido operados, según guiainfantil.com. Un fisioterapeuta deberá enseñar a los papas cómo llevar a cabo la estimulación de su bebé, aleccionándolos en cómo ejercitar las piernas y los pies y cómo usar las muletas.

Para estimular los miembros es necesario realizar masajes y movilizaciones pasivas de las articulaciones. Se empezará por el los dedos del pie y se irá subiendo a los tobillos, las rodillas y se finalizará en la cadera y en el tronco. Con estos masajes se ayuda al afectado a mantener la flexibilidad y se mejora la circulación de la sangre en las extremidades inferiores.

Esperanza de vida

En los últimos 40 años, las intervenciones quirúrgicas han logrado que en torno al 90% de los bebes que nacen con espina bífida consigan alcanzar la edad adulta, y hasta el 80% logran obtener un resultado normal en pruebas de inteligencia. Además, alrededor de un 75% de enfermos de este tipo participa en deportes de competición y en actividades recreativas.

Pero aunque estas personas consiguen salir adelante e integrarse en el ambiente escolar y laboral, gracias, en gran medida al tratamiento integral, necesitan aprender cómo moverse.

Afortunadamente, con el abordaje multidisciplinar y el tratamiento integral se consigue que estos pacientes puedan llevar una vida activa y productiva. Además, gracias al avance de la medicina, estos niños consiguen ser más independientes en el control de los intestinos y la vejiga.

¿Puede evitarse esta malformación?

No existe una fórmula concreta que garantice a los futuros papás tener un hijo que no padezca espina bífida, pero sí que pueden llevar a cabo ciertas medidas que les ayude a evitar la enfermedad.

La más eficaz y de la que advierten todos los médicos es la que consiste en aumentar los niveles de ácido fólico en el organismo de la madre. Se trata de una vitamina B9 hidrosoluble que se encuentra presente en muchos alimentos o que puede tomarse como comprimidos vitamínicos.

De hecho, el Centro Médico Erasmus de Holanda publicó un estudio en el que aseguraba que existía una gran relación entre una dieta rica en frutas, verduras y pescados y una reducción de las probabilidades de que un bebé naciera con espina bífida. Todos estos alimentos citados por dicho informe forman parte de la dieta mediterránea y son portadores de ácido fólico.

Así que ya sabes, si estás embarazada o tienes planeado intentarlo en los próximos meses, consulta con tu médico e incrementa tus niveles de ácido fólico para evitar en la medida de lo posible que tu bebé sufra espina bífida.


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María TorralboRastreator.com


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