Más de 70.000 españoles padecen una enfermedad neuromuscular o algún tipo de distonía

18 de noviembre de 2013

El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día Europeo de la Distonía y el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Ambas son consideradas “raras”, pero afectan a miles de personas. En concreto, más de 50.000 personas padecen alguna enfermedad neuromuscular, y 20.000 algún tipo de distonía, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por ello, y precisamente en el Año Español de las Enfermedades Raras, solicitan mejoras en el diagnóstico, tratamiento e investigación de estas enfermedades porque existe “escasez de métodos farmacológicos eficaces y recursos”.

Bajo el lema Avanzando juntos, las asociaciones de pacientes de estas enfermedades salieron a la calle para sensibilizar a la sociedad y administraciones y concienciarles de las dificultades que padece el colectivo de los pacientes que las sufren.

La incidencia de la crisis en las distonías y enfermedades neuromusculares

La Federación de Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha indicado que “existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados”. A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo “por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas”.

Por eso, solicitan medidas concretas para garantizar los derechos de los enfermos. Solicitan un incremento de la investigación, puesto que en ella, dicen, está su esperanza. También que se creen unidades de referencia para garantizar la calidad de la atención sanitaria y que ésta tenga cargo a la Seguridad Social. En cuanto al ámbito social, indican la necesidad de un plan de atención socio-sanitario integral, que se trabaje en el cumplimiento de las leyes de accesibilidad y que cese el “desmantelamiento” de la Ley de Dependencia. Los ámbitos educativo y laboral también son importantes, por lo que piden “educar juntos hoy para convivir juntos mañana”, además de fomentar la integración laboral.

Progresos en la distenía y las enfermedades neuromusculares

Todavía queda mucho camino por recorrer en cuanto a la investigación y en el abordaje multidisciplinar de los pacientes que sufren alguna de estas patologías, sin embargo, “en los últimos años hemos conseguido muchísimo“, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). El doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la sociedad indica que se han descubierto los genes responsables de muchas enfermedades y se ha avanzado en el estudio de la base molecular de algunas de ellas. Asimismo, añade que esto “ha permitido comenzar a conocer los posibles mecanismos que pueden producir la enfermedad para intentar contrarrestarlos”. También se han puesto en marcha varios ensayos clínicos basados en la terapia génica y se ha impulsado el desarrollo de tratamientos para los síntomas de muchas de las enfermedades neuromusculares, comenta.


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